divendres, 18 de desembre de 2009

El VIH i jo


El dia u de desembre es va celebrar com cada any la Diada Mundial contra la Sida. La xarxa va omplir-se de llaços vermells, de missatges de solidaritat, d’informació sobre prevenció i sobre la conveniència de fer-se el test, de denúncies sobre tantes situacions injustes (especialment als països menys desenvolupats, però no només allà) i de record pels amics que ja no són amb nosaltres. Són iniciatives que s’agraeixen i que són desgraciadament necessàries. La raça humana és tan bèstia que hem aconseguit que no hi hagi dia de l’any que no estigui dedicat a lluitar contra un o altre mal que nosaltres mateixos hem engendrat.

Vaig estar dubtant si fer o no la meva aportació a la diada i al final vaig decidir que seria que no. Al cap i a la fi, la meva lluita contra la sida és una tasca diària, i segurament tindrà més ressò informatiu, si en parlo ara, que no perdut entre la sobredosi de pensament únic del dia en que pertoca. Els dies mundials duren això, un dia, i l’endemà ja hi ha un altre damnificat que demana atenció (prostitució infantil, dones treballadores, comunitats indígenes… sobren els exemples). Ho trobo lògic i és de justícia; però com això del VIH és el problema que m’afecta de forma més personal, permeteu-me que en parli una mica, encara que l’agenda no ho marqui.

O molt m’equivoco o em sembla que no val gaire la pena adoptar el paper de predicador amb els meus lectors, que contínuament em demostren que són persones informades i amb criteri. Així que m’estaré de sermons i proclames i parlaré senzillament del que significa per a mi viure en companyia d’aquesta infecció. Ja sabeu que habitualment no és una qüestió gaire habitual en els meus apunts, i no ho serà mentre trobi coses més agradables de les que escriure. No comparteixo certa retòrica de vocabulari bel·licista que s’utilitza quan hom s’enfronta a una malaltia (“aquesta és una batalla que penso guanyar” confessa sempre el famós de torn al que li han diagnosticat un càncer). No criticaré la forma com cadascú gestiona les seves malalties, si això el fa tirar cap a endavant, però (més prosaic jo), penso que cal tocar de peus a terra i, si t’ha tocat, “apetxugues” sense heroïcitats i amb el poc sentit comú del que disposes. Tampoc investeixo el meu virus de qualitats místiques o de lliçons transcendentals. La Sontag ho va explicar molt bé, encara que després no reaccionés tant bé davant del seu propi càncer.

Viure infectat de VIH al segle XXI a una ciutat com Barcelona (sí, ho sé, sóc un privilegiat; a gairebé qualsevol altre racó del món, els Estats Units inclosos, ho tindria pitjor) significa sotmetre’s a una anàlisi de sang cada quatre mesos (i no deixa d’admirar-me la quantitat de sang que poden extreure del meu petit cos sense que caigui exsangüe a terra). Després hi ha una visita de control amb el metge de capçalera. Habitualment no apareixen problemes, però, si el virus remunta, es canvia la medicació. Per fortuna, el meu virus és més lent que la capacitat de reacció dels laboratoris farmacèutics, així que sembla que li vaig guanyant la partida.

No voldria pintar-ho tot de color de rosa, hi ha malalts que no porten tan ben controlada la infecció, poden sorgir malalties oportunistes, augments inesperats de la càrrega viral… Però en general es pot dir que el tractament és eficaç.

La medicació contra la sida té molt mala fama. Tothom parla dels seus nefastos efectes secundaris (i sí, hi ha una minoria de persones que no ho aguanta gaire bé). Jo ara prenc cinc pastilles diàries i no em queixo, no em senten especialment malament. Evidentment hi ha la distribució anòmala del greix corpori (o la seva desaparició absoluta!), l’envelliment prematur, la intoxicació renal, els problemes digestius, l’augment del perill de colesterol (afegeix-li la sisena pastilla diària). Tot això s’assumeix sense problemes i em permet fer una vida diguem-ne normal, si és que hi ha cap vida que sigui normal. Possiblement no arribaré a l’ancianitat d’altres coetanis, però de moment trobo molts motius per gaudir del que hi ha. Fins a la data no m’he privat de fer res que em vingués de gust, encara que (serà cosa de l’edat) cada cop m’esporugueix més viatjar a països de condicions higièniques precàries.

Però, és clar, la meva arma secreta per lluitar contra la infecció no la fabrica cap laboratori. I és un medicament que, sortosament, es pot trobar arreu i de forma gratuïta, fins i tot al cor de l’Àfrica més depauperada. Es tracta d’un medicament fet de teixit humà, fet d’amics sempre propers a un costat o l’altre de la pantalla, fet dels meus germans, que callen amablement, perquè a casa no ens agraden els escarafalls, però que sempre hi són. I fet, sobretot d’aquest homenàs que tinc a uns centímetres de proximitat i amb el que comparteixo l’aventura. Ho podria tenir pitjor, oi?

58 comentaris:

  1. Gràcies, Matilde, has entès molt bé el que volia dir.

    ResponSuprimeix
  2. Ho has explicat molt bé i ets molt valent d'explicar-ho, efectivament, l'escalfor dels amics i parents és el millor que es pot tenir quan es tenen problemes greus de salut. Certament, també, som uns grans privilegiats de viure en la societat que vivim i en l'època que vivim, no puc deixar de recordar el grup de gent jove que se'n va anar en els 'mals anys' dels inicis, gairebé tos en coneixem alguns, la família, segons com, encara no et diu amb claredat de què va morir; el mateix que va passar amb tants tísics de la meva infantesa, patint, a més, un refús social important. Perquè avui hi ha un altre mal social, de la nostre societat ben peixada, i és que sembla que la malaltia és culpa teva: fumes massa, no prens precaucions, no et revises com cal, no intentes superar-la com ho hauries de fer... Per això una cosa com el suïcidi, més freqüent del que sembla, encara s'amaga i es disfressa, potser no per raons religioses però sí per aquestes raons de suposada 'covardia vital'.

    Les proclames com les que dius sobre la lluita, vèncer la malaltia i la resta em fan una mica d'angúnia, perquè incideixen en aquesta mena de fe cega en la voluntat personal i en tot plegat, prou que ho saps, també hi ha un gran component de bona o mala sort. Fins i tot d'estrany atzar.

    Un exemple, molt humà: algú té una malaltia greu, fins i tot un accident que el deixa amb alguna deficiència important, no havia fet mai esport però ara s'aplica amb dedicació a fer rècords natatoris o grans caminades, és el mateix que fem o fan molta gent gran, quan arriba la malaltia inevitable i generalitzada, la vellesa, fer moltes coses intentant oblidar la realitat més greu, que la vida passa.

    ResponSuprimeix
  3. M'ha agradat molt aquest post.
    Ho expliques de forma clara i sentida.

    ResponSuprimeix
  4. Com sempre amb una naturalitat que musicalment seria "indie".
    Salut

    ResponSuprimeix
  5. Una càlida abraçada virtual en correspondència a l'escalfor de les teves paraules (i una mica també pel fred que ens cau a sobre).

    ResponSuprimeix
  6. A aquesta entrada jo ja et vaig fer el comentari l'1 de desembre..., però un altra abraçada sempre va bé, no? de fet n'envie dues, repartidetes.

    ResponSuprimeix
  7. Amb apunts així no es pot anar de dur per la vida. Tinc una fibra tendre que fa que em salti la llagrimeta amb paràgrafs com el darrer (sí, sóc una mica figa tova).

    L'homenàs ja ho deu saber, tot això, però així tot m'agradaria veure-li la cara que ha fet quan ho ha llegit. ;-)

    ResponSuprimeix
  8. Creo que compartes con la persona que más admiro en este mundo, mi madre, la forma pragmática y sin alardes de enfrentarte a la adversidad. Ella también convive con una enfermedad crónica que puede que un día se salga de madre, pero no hace drama innecesario de ello y sigue con su vida, como tú mismo me dijiste una vez, razonablemente feliz. Ojalá se me pegara un poco de vuestra actitud. Un fuerte abrazo

    ResponSuprimeix
  9. Jo haig de fer acte de presència, com cal. Però si m'ho permeteu aquí callo, no només per evitar que se m'escapi alguna cursilada -en tota familia hi ha un element "faba"-, sinó perquè el que haig de dir ja l'he dit moltes vegades a casa i espero continuat dient-lo molts anys, a l'homenet que ha escrit això, a la família, als amics i a tots vosaltres...
    (Unquepassava: exacte, aquesta cara no me la trec ni amb la millor de les cremes. Maria: més abraçades)

    ResponSuprimeix
  10. m'ha agradat molt llegir aquest post, i m'ha agradat molt coneixet més.
    jo també sóc fan de la filosofia del carpe diem.
    mirem d'aprofitar tot el que poguem del que ens ofereix el present. la resta és sempre incerta.

    ResponSuprimeix
  11. M'agrada que parlis públicament de la sida, que no et sigui un tabú. I també m'agrada que en parlis com en parlis, amb la ment clara i les paraules justes.

    :)

    Clea

    ResponSuprimeix
  12. No sé que dir-te que no t'hagin dit. Només et vull expressar la meva admiració i em reafirmo: a la propera vida vull ser tu. Gràcies per compartir. :)

    ResponSuprimeix
  13. Júlia, no crec que sigui valentia: no crec que tingui res a perdre. Són coses que s'han d'explicar, perquè hi són.

    I t'ha quedat un comentari preciós, gairebé un apunt pel bloc.

    ResponSuprimeix
  14. He, he, Pratinsky, "indie" em sembla molt bé.

    ResponSuprimeix
  15. Gràcies, Puig, tinc les orelles glaçades.

    ResponSuprimeix
  16. Maria, no t'estiguis, abraça'ns sempre que vulguis.

    ResponSuprimeix
  17. Sufur, ya digo que cada cual se apaña como puede con sus males y esta es mi manera de afrontarlos. Deseo que le vaya bien a tu madre. Un abrazo.

    ResponSuprimeix
  18. Gràcies, kika, no ho he dit en llatí, però ja és això.

    ResponSuprimeix
  19. Una abraçada ben forta des l'altra banda de la pantalla !

    ResponSuprimeix
  20. Gràcies, Clea, és millor parlar: són les paraules que queden dins les que fan més mal.

    ResponSuprimeix
  21. No res, Clídice, això és tant d'admirar com la teva pre-menopausa (per a quan la segona entrega?) Una abraçada.

    ResponSuprimeix
  22. Allau/Epicur, jo també tinc un jardí on pots venir quan ho desitges, tot i que es troba al cul del món. Se cuinar rissoto, arròs a banda -la setmana que ve penjo la recepta- i alguna cosa més. No sé com portes això de l'autosuficiència, però pel que fa a l'amistat, vas ben servit.
    (aquest missatge porta com a música de fons el tema de Sisa "Qualsevol nit pot sorir el Sol")

    ResponSuprimeix
  23. Una abraçada, Jaume, des de "el lado de aquí".

    ResponSuprimeix
  24. Una actitud admirable, Allau. Una abraçada virtual.

    ResponSuprimeix
  25. Gràcies, Leb! (He sentit arròs a banda?)

    ResponSuprimeix
  26. Gràcies, Espai, però no hi ha res que admirar.

    ResponSuprimeix
  27. Un post fantàstic. Molt ben expressat. Apunta'm com a cèl·lula d'aquest fantàstic teixit humà que tens al món real i al virtual.

    ResponSuprimeix
  28. No cal, Salvador, ja estaves apuntat.

    ResponSuprimeix
  29. Una allau de sinceritat. Per mi, pots tornar-hi quan vulguis, et llegiré gustosa.

    ResponSuprimeix
  30. M'agrada la teva postura front l'adversitat, en lloc de plantejar-te guanyar una batalla inexistent, és millor anar superant els problemes que ens van sortint en la mesura que ens és possible i intentar viure el millor que podem. A la fi i a la cap, no és això el que fem tots, cadascú amb els nostres problemes?

    Rep una abraçada virtual.

    ResponSuprimeix
  31. A la cap i a la fi, volia dir, no sé en qué estava pensant.

    ResponSuprimeix
  32. No em va la retòrica, Titus, la deixo per la literatura. Una abraçada.

    ResponSuprimeix
  33. Com bé ha dit l'homenàs, ell és la fava de la família ;) . N'hi ha d'altres que preferim aplicar la norma núm. 8 dels estatuts, cosa que no exclou un petó virtual ben fort.

    ResponSuprimeix
  34. Gràcies perquè has explicat exactament el que crec com a persona també implicada amb aquesta malaltia, encara que no personalment si directament.

    ResponSuprimeix
  35. Doncs hi ha poc a afegir, Galderich, una abraçada!

    ResponSuprimeix
  36. Un petó, Santi, qui fa l'escudella per Nadal?

    ResponSuprimeix
  37. Felicitats per aquestes paraules sense retòrica, o fins i tot anti-retòriques. Possiblement és la forma més honesta d'explicar algunes coses que estan massa potinejades per discursos buits que volen convertir la cosa humana en una heroïcitat que no tenim ningú.

    ResponSuprimeix
  38. Doncs sí que trobo que és valentia, la veritat, encara que, afortunadament, la percepció avui és molt diferent, fa més de deu anys una persona molt estimada per mi, el meu fill, va tenir un problema molt greu que va fer pensar en el VIH, després va ser una forta infecció de transmissió sexual, molt greu, que va superar, però vaig passar uns mesos dolents pensant en com ho diríem a la família, amb criatures petites pel mig i tot això, el fet és que hi havia un refús important. Aleshores ho vaig explicar a algunes amigues i vaig saber que una a qui se li havia mort un fill feia uns anys havia estat també a causa del virus, no ho deia a ningú i aleshores m'ho va confessar, havia tingut problemes de droga i com a conseqüència, al cap d'uns anys va morir, en la pitjor època. La directora de la meva escola em va dir que també el seu cunyat ho tenia i que anava fent, encara es viu, per cert. Però eren coses que no es deien massa encara que jo crec que la gent tenia ganes de parlar-ne. Per cert, sobre aquella pel·lícula de les primeres sobre el tema, Philadelphia, en què el noi, malalt, agafa una criatura a coll, vaig sentir en aquella època molts comentaris absolutament desagradables i discriminadors sobre la qüestió. A les escoles, quan hi havia alguna sospita sobre alguna criatura, l'alarma era absoluta, en recordo també un cas on jo treballava, i mira que s'anava amb molta discreció, hi ha molta bona gent comprensiva però també molt pocasolta pel món i molta ignorància i molta por a tota mena de malalties.

    ResponSuprimeix
  39. ....és que no pots Allau, no pots criticar com la gent gestiona les seves malalties. La posició guerrera que dius no compartir és vital per molta gent que comviu amb una malaltia crònica. No només els famosos empren la frase “aquesta batalla la guanyaré”, la fan servir molts que saben què significa viure sota una espasa de Damocles...

    ---de totes maneres el meu és un comentari valadí, estic al teu costat, Allau, perquè sé exactament què vols dir, i m’emociona llegir un post com aquest,...una abraçada.

    ResponSuprimeix
  40. m'ha emocionat l'últim paràgraf i el primer comentari de la júlia. Em costa expressar les coses i els sentiments, però estic contenta que l'atzar m'hagi portat fins aquí i desitjo aprendre'n alguna coseta. gràcies i abraçades dolces

    ResponSuprimeix
  41. Tot el que expliques, Júlia, és ben cert i, al principi, fins i tot comprensible. Fa 25 anys ningú no sabia res i era fàcil caure en el prejudici. Ara que estem més ben informats, caldria lluitar contra aquesta ignorància que menciones. I val més que parlem els que en sabem alguna cosa, que no que parlin de nosaltres per boca d'ase.

    ResponSuprimeix
  42. Aquesta arma secreta de la que parles em sembla el més fonamental. A la meva família propera també hem tingut casos semblants (un càncer i una hepatitis C) i jo estic convençut que l'actitud dels més propers ha estat fonamental per anar-ho passant de la millor manera possible.

    Amb bons amic i familiars, tot es suporta molt millor!

    ResponSuprimeix
  43. Ja ho dic, Robert, que en això no m'hi ficaré, que és molt personal. Deu ser que a mi les coses de la guerra no em fan gaire gràcia; a més hi trobo un eco d'aquesta mentalitat tan ianqui que fa a cadascú culpable de la seva mort. Em quedo amb l'abraçada.

    ResponSuprimeix
  44. S'aprecien, Marta, les abraçades dolces.

    ResponSuprimeix
  45. Allau, tu no havies de ser al carrer Balmes?

    ResponSuprimeix
  46. Ho sé, Ferran, perquè també conec gent que, per circumstàncies de la vida, es troba malalta i sola. I això és molt més trist.

    ResponSuprimeix
  47. Ja he tornat. He sentit els discursos, he comprat el llibret d'en Tuson i he deixat els canapés pels depredadors.

    ResponSuprimeix
  48. Apart de conèixer,viure i conviure una malaltia seriosa amb final no gaire feliç, puc assegurar que mentre no va arribar aquest fi, va ser una etapa d'allò més gratificant, vivint-la amb una naturalitat sense cap ostentació. Els millors amics que vam fer en aquests moments que se t'enfoten les hipocresies, són "zeropositius" i vam compartir les abraçades i petons més dolços i sincers imaginables, amb qui mai trencaré lligams, abraçades,petons i tot el que calgui.
    Com tu, hem d'intentar ser conseqüents i positius amb zero davant o sense!!

    ResponSuprimeix
  49. avui, lamento que el final de la teva història no fos gaire feliç. He perdut molts amics per culpa de la malaltia i, com sol passar, ara em retrec no haver estat més al seu costat. Però aquestes coses, el valor de l'afecte, el valor de l'amistat i els petons, es van aprenent de mica en mica. D'alguna cosa ha de servir anar-se fent gran.

    Una abraçada (espero que conseqüent).

    ResponSuprimeix
  50. Hola, Allau,
    Fa un temps vaig arribar ací i al Diseccionari (un plaeret tots dos) botant dels comentaris que deixaves a ca la Marieta . Normalment em deixe alçadets els teus posts en un raconet del lector de feeds fins que tinc un moment sense urgències i puc dedicar-los el temps que hi convé. Com hui. Volia deixar-te només avís que sóc un lector, discret i callat, però lector, de les teues coses. Per exemple, d'este apunt. Ja saps: cal seguir teixint el teixit.
    Bones festes i feliç any nou (i els que vindran després).

    ResponSuprimeix
  51. I tant que et conec, Jesús, de ca la Marieta. M'agrada molt que hagis trencat per un moment la discreció. Tinc lectors callats i lectors xerraires i tots sou igualment benvinguts, però, si els hi puc posar un nom, em sento més acompanyat.

    Et desitjo que vagin bé les festes i l'any que s'apropa.

    ResponSuprimeix